【第三章】家屬照護

 

李閏華
 

       當親人被診斷為新冠肺炎患者後，大部分在身邊的家屬會經歷焦急與悲傷的過程，因新冠肺炎威脅生命的特性，又在隔離或探視限制下，家屬擔憂親人處境亟需友善支持的環境，協助家屬度過生死艱難的痛苦。也有少數的家屬本就不在病人身邊，被醫院通知後才知親人患病、甚至死亡，又是另一番悲傷的處境，其複雜度在所難免。以下將以新冠肺炎病人治療期與死亡後喪親時期，列出家屬照護的原則做為參考方向。

壹、治療期之家屬照護原則
       一、家屬面對保持最大希望與預備最壞打算的不確定性
              知道好消息的同時，也即早預備壞消息。家屬可以保持對疾病治療的適當期望，但因病情急轉直下
              而需要面對親人死亡，特別是遇到由送醫到重症的時間倉促，要快速即時、誠實傳遞壞消息和提供
              治療的過程資訊。
       二、家屬與病人盡可能地保持連結
              評估進行視訊或電話探視的可能性，也可選擇用傳遞親人照片、信件或卡片的方式。家屬遇到亦被
              隔離或無法探視親人的情形時，可能讓他們的孤獨、懷疑、無助加劇，任何形式的連結方法應被詢
             問、記錄、執行，以減輕家屬無法接觸親人的情緒壓力。

      三、家屬可以說一說、寫一寫自己的任何心情
             用紙筆或電子裝備記錄下來，可以找人（專業人員）分享，也可以自己整理。平時沒有機會對其他
             家人說出的感受，也可以說一說、寫一寫，在見不到面的時刻，任何記錄與表達都將成為此時此刻
             與未來彼此相伴的力量。

      四、家屬能夠被理解、被辨識悲傷的情感需求
             家屬的悲傷情緒宜以支持與同理為優先，憤怒、愧疚、自責之情尤其需要被理解、辨識與回應。強
             調疫情期間，疾病與風險都在日常生活中經常發生，包括確診、家人傳染、轉送過程中離世、施打

             疫苗等，當所有非預期的事情一旦發生，心裡自然會產生許多的感受，愧疚與責怪都是很常見的悲

             傷情緒，需要被自己與他人理解、接納、支持。

      五、家屬相關醫療訊息的提問能獲得誠實回答
             家屬的回應能被醫療團隊專注傾聽，醫療團隊需有耐心重覆回答家屬的提問。當家屬表現出以理性
             的問題重覆提問，表示其有可能以提問隱藏內心的憂傷，此時家屬心情宜先被仔細傾聽。特別注意

             家屬可以獲得親人被治療的第一手訊息，減低不切實際的想像，促發家屬對醫療團隊產生信賴感。

      六、以家庭使用視訊方式進行家庭會議的召開
             一旦家屬們有需要，就盡可能將想參與的人囊括進來，以視訊方式討論，有機會表達對醫療的期待
             、說出彼此的悲傷，給予機會互相支持。家屬盡可能密切地關注病人的意願，表達四道人生。在可

             能的情況下，每個人都有權選擇自己的臨終醫療決定，透過家庭會議充分提供溝通的時機，包括有

             機會談論死亡及其影響。

      七、如遇病人到院前死亡的情況需即時回應家屬的心情
             病人到院前死亡易促發家屬來不及送病人就醫的愧疚，此時家屬會出現難以釋懷的強烈情感，需要
             被友善的對待與支持。家屬在被隔離的當下用視訊或電話連絡時，宜提供充足的時間，重覆同理家

             屬的語言。例如：「讓您很心疼不捨的事發生了，您可以說一說此刻的心情」。

貳、喪親者照護原則
       一、家屬的悲傷需以慈悲溫柔之心對待
              當一個人經歷親人離開而悲傷時，重要的是要了解他們可能會感到痛苦和困惑。以同理心善待悲傷
              ，包括向家屬證明他們的悲傷感受很重要，承認每個人都是獨一無二的經驗。家屬的悲傷不宜用其
              他過去經驗比擬，個別化的同理能夠支撐重要且複雜的情緒，帶給他人支持。就像可以理解人們何
              時感到身體的疼痛，更重要的是能夠理解那種情緒上的痛苦，包括不安難受、憂傷悔恨、生氣懊惱
              、病懨懨、憤憤不平等較為強烈的情緒。以慈悲溫柔的心對待他人困難，創造重視悲傷的社會，了
              解喪親之痛的處境下，彼此互相扶持經驗的重要性。

       二、家屬的願望、選擇和信仰需被傾聽、尊重
              每個人悲傷的經歷不同，是以個人信念來處理其感受和情緒。以人為中心的關懷時，就是瞭解每一
              個人，花時間去發現他們的個人觀點、願望和選擇。個人信仰塑造了日常生活的決定。喪親者盡可

              能密切地關注病人的意願，表達四道人生，有機會安排喪禮的細節，可以獲得積極面對喪親的意

              義。通過展開這些對話，使喪親者安全地討論自己的個人需求。若是來不及表達對親人離世的情感

              ，鼓勵喪親者將心中的默想、緬懷化成抽象或實質的儀式都有助於面對內疚與遺憾。

       三、悲傷、喪親和死亡是重要的生活經驗
              喪親經驗指的是經歷親人去世的過程，悲傷則是對喪親經歷的情感反應，很有可能在親人死亡之前
              就開始有悲傷的情感。悲傷是每個人獨有的，沒有一種反應是應有的或不應有的。每個活著的人會
              經歷喪親和死亡，喪親經驗是生活中自然存在（不可避免）的事實，有機會公開談論親人死亡的悲
              傷及其對生活的影響，身邊的人便能發揮接納和理解喪親者心情的力量，喪親者就可以即時得到適
              當的支援。
       四、喪親者能獲得支援（包括情感、實際、財務、社會和靈性層面）
              在正確的時間有正確的資訊，能夠讓喪親者感到被支持的悲傷方式，便可以幫助和保護喪親者，也
              就是並沒有提供喪親者支持的最適合人選。對一些人來說，親人死亡時如何填寫申請表格、如何通
              知其他人等實際任務是需要的。而對另一些人來說，所需的支援可能是財政上的，養老金、保險和
              福利、葬禮費用，或者家庭中的主要經濟支柱已經死亡或者留下未繳的帳單、沒有了收入等都需要
              處理。良好的喪親服務諮詢能夠支援和協助您處理經常感到困惑和相互衝突的事務。
       五、喪親者需要空間和時間
              悲傷可能會隨著時間的推移而改變、發展或穩定，但是沒有時間限制。很久以後，仍然需要時間來
              思念與悲傷。以下是可做的事：
              1.與他人談論感受，與家人和朋友保持聯繫，找到處於類似情況的人，親自或在線加入團體。
              2.注意可能引發悲傷的日期和事件的觸發因素，並做好準備，瞭解它會讓悲傷如何出現、強化和減
                 緩。
              3.對自己誠實，讓自己體驗這些感覺，並花一些時間來悼念親人。
              4.尋求幫助，並告訴對方自己的感覺，誠實表達需要支援。
       六、認識喪親的悲傷情感持續存在於生活各方面（人際、學校和工作場所）
              悲傷是一個終生的過程，不一定何時結束。無論在生活中遇到誰，社群、工作，還是學校場域，喪
              親者都需要得到友善的回應、接納和尊重他們的感受。例如，許多人認為第一年是喪親後最困難的
              一年，雖可期望一年之後能克服它。然而，悲傷對每個人都是如此獨特，許多人在失去親人多年後
              還是會有悲傷反應，社群、學校、工作場域的夥伴皆需能尊重喪親者的個別情感。
       七、喪親的感受會在死亡前開始，終其一生都可能會感受到悲傷的情感
              當生命中的某個人死去時，悲傷是很常見的，這些感覺可以持續一生，在人死後很久，還會有悲傷
              的感覺。死亡前的悲傷有許多原因和經歷，重要的是，這些觸發因素和經歷需要在生命中被接納與

              統整，並成為往後生活日常的重要資源與養分。

 
【參考文獻】
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http://www.sad.scot.nhs.uk/support-around-death-news/2020/may/caring-for-people-who-are-dying-and-those-close-to-them-amidst-covid-19-visiting-restrictions/
2.The Bereavement Charter Development Group. (2020). A Bereavement Charter for Children and
   Adults in Scotland: Guidance Notes.
http://scottishcare.org/wp-content/uploads/2021/01/NESD1377-Bereavement-Charter-PRINT-V2.pdf (scottishcare.org)